Atsiliepimas: „Mano vaikas serga Dauno sindromu“

Niekada nebuvau tokia, kad turėčiau vaiką. Buvau tokio kalibro kaip keliautojai.Trokšdamas patirčių ir intelektualių susitikimų, rašiau straipsnius ir knygas, gana reguliariai įsimylėjau, o kūdikio virškinimo traktas nebuvo mano horizonto peizažų dalis. Ne susvetimėjimui, ne „areuh“ ir kaltiems išėjimams. Jokio vaiko, prašau! Netyčia pastojau nuo graiko, kurį tikrai buvau įsimylėjusi, bet kuris grįžo į savo šalį netrukus po Euridikės gimimo, palikdamas mums tik šalto tabako kvapą. Jis niekada neatpažino savo dukters. Vasilis, šis puikus paauglys, neabejotinai nenorėjo eiti su manimi tiesos keliu. Nes gimusi Euridikė turėjo ne 23 poras chromosomų kaip mes, o 23 poras su puse. Tiesą sakant, žmonės su Dauno sindromu turi papildomą pusę poros chromosomų. Būtent apie šią mažą papildomą dalį noriu pakalbėti, nes man tai yra geresnė dalis, dar daugiau, daugiau.

Mano dukra pirmiausia man perdavė savo energiją, kuri privertė ją rėkti iš kelių mėnesių gyvenimo, kviečiantis į nesibaigiančius pasivažinėjimus vežimėliais ir išvykas į miestą. Dėl miegoti, aš važiavau. Važiuodama mintyse rašiau. Bijojau, kad mano kauliukas, – taip pat Buda gimimo metu, surinkta forma, per apkūni mažos mergaitės aprangai, kurią jai suplanavau, – įkvėpimo pasisems iš manęs, sužinojau, kad priešingai, mano mintys lenktyniavo. Bijojau ateities, tiesa, ir dienos, kai mūsų diskusijos baigsis. Tačiau labai greitai turėjau pripažinti, kad bet kuriuo atveju man tai nesutrukdė dirbti. Tai netgi leido jam geriau veikti. Tiksliau, nuoširdžiau. Norėjau parodyti savo dukrai daug dalykų ir pasiimti ją į kelionę. Nepaisant to, kad finansai nebuvo geros būklės, jaučiau, kad mums reikia bendro postūmio. Per šį laikotarpį nenustojome pažinti vienas kitą, net ir kartais nepaisydami pavojų. Trūko pinigų, saugumo, kartais susidurdavome su keistais šeimininkais, o po kelių pabėgimų nusprendžiau grįžti į Kretą. Toli nuo manęs mintis atgaivinti liepsną su Vasiliu, kurį jau pažinojau, persikėlė su kitu, bet norėjau sužinoti, ar jo šeima galėtų gauti materialinės paramos. Deja, jo sesuo ir mama, per daug jo įbaugintos, kiek galėdami vengė mūsų. Kalbant apie jį, jis atsisakė bet kokio susitaikymo su mažyliu, nukrypdamas nuo susitikimų, kuriuos jam daviau paplūdimyje, kad jiems patiktų, jis man prisipažino, pasivaikščiojimas su savo šunimi... Vis dėlto aš pasidaviau tam, ko jis manęs prašė: DNR. bandymas. Iš tiesų, jam atrodė visai neįtikėtina, kad jam pavyko pagimdyti vaiką, sergantį Dauno sindromu. Nuosprendis paskelbtas. Vasilis iš tiesų buvo Euridikės tėvas, bet tai nepakeitė jo požiūrio. Nepaisant to, buvau laimingas, kad atvykau taip toli, į Chaniją, Kretą. Kur gimė Dice protėviai, kur jie gyveno, tuose senoviniuose akmenyse ir tame vėjyje. Dvi viešnagės savaitės nepasiūlė jam tėvo, tačiau jos dar labiau sustiprino mūsų ryšius. Vakare savo terasoje mėgdavome pasisveikinti su mėnuliu, įkvėpdami šalavijų ir čiobrelių kvapų.

Šiuos šiltus kvapus greitai pamiršau, kai vos įeidama į darželį Euridice susirgo leukemija. Kai turėjo prasidėti šoko gydymas, tėvas susitarė, kad paguldytų mus į ligoninę Los Andžele ir įtrauktų mažylį į sveikatos draudimą. Žvilgančiomis spalvomis apsirengusi mano dukra buvo uždengta kateteriu ir vamzdeliais. Viena su manimi (jos tėvas, kurio aš paklausiau, ar jis galėtų būti suderinamas kaulų čiulpų donoras, pasiūlė man pasiduoti ir nieko nedaryti, kad ją išgelbėčiau), Dice drąsiai ištvėrė įvairiausius baisius gydymo būdus. . Labai norėdamas ją prarasti, išnaudojau kiekvieną trumpą atostogas, kad išlėkčiau į lauką ir pasiūlyčiau jai viską, kas galėtų ją pralinksminti. Greitai grįžau prie jos skausmingo kūno ir klausiausi, kaip slaugytojos pasakoja, kaip Euridikė buvo jų „laimės šūvis“.Galbūt tai, kaip jis gyvena dabartyje, labiausiai paveikia žmones, pripratusius prie nostalgijos praeičiai ar prie ateities pažadų. Kita vertus, Euridikė pamatė akimirką, džiaugėsi. Gera valia, polinkis džiaugsmui ir empatija – štai kuo dovanota mano dukra. Ir joks filosofas, net tarp tų, kuriais visada žavėjausi, negalėtų su ja konkuruoti šioje srityje. Mes dviese padarėme žygdarbį – septynis mėnesius buvome uždaryti šioje ligoninės patalpoje ir ištvėrėme mašinų triukšmą. Sugalvojau, kaip linksminti savo dukrą, žaisdamas slėpynių su bakterijomis, nuo kurių ji tikrai turėtų likti atokiau. Susėdę prie lango kalbėjomės su dangumi, su medžiais, su mašinomis, su purvu. Mintyse pabėgome iš to balto lino kambario. Tai buvo įrodymas, kad mąstymas kartu nėra neįmanomas... Iki tos dienos, kai galėjome išeiti į lauką, skubėti į greta esančią laisvą aikštelę ir pirštais paragauti žemės. Vėžys išnyko, nors liko stebėti.

Grįžome į Paryžių. Nusileidimas nebuvo lengvas. Kai atvykome, pastato prižiūrėtojas mane pargriovė. Atsižvelgdama į tai, kad sulaukusi 2 su puse metų Eurydice dar nedirbo, ji man patarė paguldyti ją į specializuotą institutą. Iškart po to, kai kūriau bylą, siekdama atpažinti jo negalią, man buvo pavogta mano kuprinė. Buvau beviltiška, bet po kelių savaičių, kai negalėjau išsiųsti šio failo, nes jis buvo iš manęs pavogtas, gavau sutikimą. Todėl vagis man paskelbė bylą. Šį likimo ženklą priėmiau kaip dovaną. Mano mažoji Euridikė laukė iki 3 metų, kad galėtų vaikščioti, o 6 metų – kad pasakytų, kad tave myliu. Kai ji ką tik susižeidė ranką ir aš skubėjau ją tvarstyti, ji paleido: aš tave myliu. Jos skonis vaikščioti ir siautulingas judėjimas kartais veda prie bauginančių triukų ar išsišokimų, bet aš visada ją randu šių džiaugsmingų fugų pabaigoje. Ar šito ji nori, giliai, mūsų susijungimo?

Mokykla buvo dar vienas žuvies virdulys, nes rasti „tinkamą“ struktūrą buvo iššūkis.Mano neįgaliam vaikui niekur nebuvo vietos, kol, laimei, radau mokyklą, kuri ją priėmė, ir nedidelę studiją netoli nuo to, kur galėjome apgyvendinti savo dviese. Tada reikėjo susidurti su tėvo mirtimi ir ten vėl Euridikė parodė man kelią, klausydamasi, kaip jam perskaičiau „Pinokį“, knygą, kurią tėvas būtų norėjęs perskaityti. Pinokis norėjo būti mažu berniuku, kaip ir kiti, ir juo tapo savo gyvenimo pabaigoje, tačiau pasakojama, kad jo gyvenimas yra jo skirtumas. Mano dukra taip pat turi papasakoti istoriją. Jo papildoma chromosoma iš mūsų nieko neatėmė. Tai leido man geriau mąstyti, geriau mylėti, judėti greičiau. Jos dėka esu tuo tikra: „Sėkmę sukuriame tada, kai nustojame laukti, kol ji pagaliau mums nusišypsos, kai atsisakome šio tikėjimo, raminame iki galo. anestezija, pagal kurią geriausia dar ateis“. “

 

 

arti
© DR

Raskite Kristinos liudijimą jos knygoje: 

„23 su puse“, Cristina Nehring, iš anglų kalbos vertė Elisa Wenge („Premier Parallèle“ leid.), 16 €.

Palikti atsakymą