Turinys
„Sunkiausia dalis yra kitų akys“.
Hélène ir Fernando, Lizos tėvai, 18 mėnesių.
„Dešimt metų santykiuose esame akli, dukra regi. Esame kaip ir visi tėvai, savo gyvenimo būdą pritaikėme prie vaiko gimimo. Per gatvę piko valandomis su jauna mergina, trykštančia energija, apsipirkinėti sausakimšame prekybos centre, gaminti maistą, maudytis, valdyti krizes... Mes puikiai įgavome šį gyvenimo pokytį, kartu, juodu.
Gyvenimas su savo keturiais pojūčiais
Dėl įgimtos ligos praradome regėjimą apie 10 metų. Privalumas. Nes matymas jau daug ką reiškia. Niekada neįsivaizduosite arklio ar nerasite žodžių, apibūdinančių spalvas, pavyzdžiui, žmogui, kuris jo gyvenime nematė, – aiškina keturiasdešimtmetis Fernando. Mūsų labradoras pakaitomis lydi mus į darbą. Aš, aš esu atsakinga už skaitmeninę strategiją Prancūzijos aklųjų ir ambliopų federacijoje, Hélène yra bibliotekininkė. Jei dukros įsodinimas į vežimėlį galėtų palengvinti mano nugarą, sako Hélène, tai nėra išeitis: viena ranka laikyti vežimėlį, o kita – teleskopinę lazdelę būtų labai pavojinga.
Jei būtume matę, Lisą būtume turėję daug anksčiau. Tapę tėvais ruošėmės išmintingai ir filosofiškai. Kitaip nei poros, kurios daugiau ar mažiau gali nuspręsti turėti vaiką iš užgaidos, mes negalėjome sau to leisti, prisipažįsta Hélène. Mums taip pat pasisekė gauti kokybišką pagalbą nėštumo metu. Gimdymo personalas tikrai galvojo su mumis. „Vėliau mes išsiversime su šia maža būtybe ant rankų... kaip ir visi kiti! Fernando tęsia.
Socialinio spaudimo forma
„Nesitikėjome naujos mūsų perspektyvos. Socialinio spaudimo forma, panaši į infantilizaciją, nusileido mums “, - sakė Fernando. Sunkiausia yra kitų žvilgsnis. Kol Lizai buvo vos kelios savaitės, daug patarimų mums jau davė nepažįstami žmonės: „Saugokitės kūdikio galvos, geriau laikykite ją taip...“ – išgirdome eidami. Labai keistas jausmas girdėti, kaip nepažįstami žmonės begėdiškai abejoja jūsų, kaip tėvo, vaidmeniu. Nematymo faktas nėra nežinojimo sinonimas, pabrėžia Fernando! Ir man nėra kalbos apie diskreditavimą, ypač po 40 metų! Pamenu, kartą metro buvo karšta, buvo piko valanda, Liza verkė, kai išgirdau apie mane kalbančią moterį: „Bet gi, jis uždusins vaiką. , reikia kažką daryti! "ji verkė. Pasakiau jam, kad jo pastabos niekam neįdomios ir kad aš žinau, ką darau. Vis dėlto įžeidžiančios situacijos, kurios ilgainiui išnyksta, kai Lisa vaikšto.
Mes pasitikime namų automatika
Alexa arba Siri palengvina mūsų gyvenimą, tai tikrai. O kaip dėl prieinamumo akliesiems: Prancūzijoje mums prieinama tik 10 % svetainių, 7 % knygų yra pritaikytos mums, o iš 500 filmų, kurie kasmet pasirodo kino teatruose, tik 100 yra aprašomi garsu *… Nežinau, ar Lisa žino, kad jos tėvai akli? Fernando stebisi. Tačiau ji suprato, kad norėdama ką nors „parodyti“ savo tėvams, ji turi atiduoti tai į jų rankas!
* Pasak Prancūzijos aklųjų ir ambliopų federacijos
Aš tapau keturkampis. Bet Lunai aš esu tėtis kaip ir bet kuris kitas!
Romainas, Lunos tėvas, 7 metai
2012 m. sausį patyriau slidinėjimo avariją. Mano partnerė buvo antrą mėnesį nėščia. Mes gyvenome Aukštojoje Savojoje. Buvau profesionalus ugniagesys ir labai atletiškas. Praktikavau ledo ritulį, bėgimą trail, be to, kultūrizmą, kuriam turi paklusti bet kuris ugniagesys. Avarijos metu turėjau juodąją skylę. Iš pradžių gydytojai išsisukinėjo nuo mano būklės. Tik MRT supratau, kad nugaros smegenys tikrai pažeistos. Iš šoko man lūžo kaklas ir aš tapau keturkampis. Mano sugyventinei buvo nelengva: po darbo ji turėjo vykti į ligoninę daugiau nei už dviejų valandų kelio arba į reabilitacijos centrą. Laimei, mūsų šeima ir draugai mums labai padėjo, įskaitant keliones. Galėjau nueiti į pirmą echoskopiją. Tai buvo pirmas kartas, kai galėjau sėdėti pusiau sėdėdamas, kad nepatekčiau į tamsą. Visą egzaminą emociškai verkiau. Reabilitacijai užsibrėžiau tikslą laiku grįžti prižiūrėti dukrytę po gimdymo. Man pavyko... per tris savaites!
„Aš žiūriu į dalykus iš šviesios pusės“
Galėjau dalyvauti pristatyme. Komanda privertė mus atlikti ilgą tempimą oda prie odos pusiau gulint, atremdama Luną pagalve. Tai vienas gražiausių mano prisiminimų! Namuose buvo šiek tiek sunku: negalėjau nei pakeisti, nei išmaudyti... Bet su namų pagalba nuėjau pas auklę, kur gerą valandą sėdėjau ant sofos su dukra, kol mama grįžta vakare. . Po truputį įgijau savarankiškumą: mano dukra kažką žinojo, nes, kai ją pakeičiau, ji visiškai nejudėjo, net jei tai galėjo trukti 15 minučių! Tada gavau tinkamą transporto priemonę. Vėl pradėjau dirbti kareivinėse praėjus dvejiems metams po nelaimės, už rašomojo stalo. Kai dukrytei buvo 3 metai, mes išsiskyrėme su jos mama, bet išlikome labai geri santykiai. Ji grįžo į Touraine, iš kurios mes esame, aš taip pat persikėliau toliau auginti Luną ir pasirinkome bendrą globą. Luna pažinojo mane tik su negalia. Jai aš esu tėtis kaip ir bet kuris kitas! Tęsiu sportinius iššūkius, kaip rodo mano IG * paskyra. Ją kartais stebina žmonių žvilgsniai gatvėje, net jei jie visada geranoriški! Mūsų bendrininkavimas yra labai svarbus. Kasdien man labiau patinka žiūrėti į dalykus iš gerosios pusės: yra daug veiklos, kurią galiu pritaikyti, kad užsiimčiau su ja. Jos mėgstamiausia akimirka? Savaitgaliais ji turi teisę žiūrėti ilgą animacinį filmuką: abu sėdame ant sofos jo žiūrėti! “
* https://www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = fr
„Turėjome pritaikyti visą vaikų priežiūros įrangą. “
Olivia, 30 metų, du vaikai, Édouard, 2 metai, ir Louise, 3 mėnesiai.
Kai man buvo 18 metų, gruodžio 31 d. vakare patyriau nelaimingą atsitikimą: iškritau iš balkono pirmame svečių namų Aukštutinėje Savoje aukšte. Kritimas sulaužė mano stuburą. Praėjus kelioms dienoms po gydymo Ženevos ligoninėje, sužinojau, kad esu parapleginis ir daugiau niekada nevaikščiosiu. Tačiau mano pasaulis nesugriuvo, nes iš karto projektavau save į ateitį: kaip aš atlaikysiu manęs laukiančius iššūkius? Tais metais, be reabilitacijos, baigiau paskutinio kurso kursus ir įgijau vairuotojo pažymėjimą pritaikytame automobilyje. Birželio mėnesį turėjau bakalaurą ir nusprendžiau tęsti mokslus Ile-de-France, kur buvo apsigyvenusi trylika metų vyresnė sesuo. Teisės mokykloje sutikau savo kompanioną, su kuriuo bendrauju jau dvylika metų.
Labai anksti mano vyriausias galėjo atsistoti
Pirmojo kūdikio susilaukti nusprendėme tada, kai mūsų abiejų karjeros buvo daugiau ar mažiau stabilios. Man pasisekė, kad nuo pat pradžių mane sekė Montsouris institutas, kurio specializacija yra pagalba žmonėms su negalia. Kitoms moterims tai nėra taip paprasta! Kai kurios mamos susisiekia su manimi mano tinklaraštyje ir sako, kad joms negali būti naudingas ginekologinis stebėjimas ar ultragarsas, nes jų ginekologas neturi nuleidimo stalo! 2020 metais tai skamba beprotiškai! Teko rasti tinkamą vaikų priežiūros įrangą: lovai pagal užsakymą pagaminome paaukštintą modelį su stumdomomis durimis! Likusiesiems pavyko rasti persirengimo staliukus ir laisvai stovinčią vonią, kur galiu eiti su foteliu maudytis viena. Labai anksti mano vyriausias vaikas sugebėjo atsistoti, kad galėčiau lengviau jį sugriebti arba vienas atsisėsti jo automobilinėje kėdutėje. Bet kadangi jis buvo didelis brolis ir pateko į „baisiuosius du“, jis elgiasi kaip visi vaikai. Jis labai gerai moka valytis, kai būnu viena su juo ir jo mažąja sesute, kad negalėčiau jo sugauti. Žvilgsniai gatvėje gana geranoriški. Nepamenu nemalonių pastabų, net kai judu su savo „dideliu“ ir mažu nešynėje.
Sunkiausia gyventi: nekantrumas!
Kita vertus, kai kurių nekantrumu gana sunku gyventi kasdien. Kiekvieną rytą turiu išvykti 25 minutėmis anksčiau, kad eičiau į darželį, kuris yra tik 6 minutės kelio automobiliu. Mat vaiką išleidžiantys tėvai į neįgaliojo kėdutę nukeliauja „tik dviem minutėms“. Tačiau ši vieta ne tik arčiau, bet ir platesnė. Jei ji užsiėmusi, niekur kitur negaliu eiti, nes neturėčiau kur išlipti nei vežimėlio, nei vaikų. Ji man gyvybiškai svarbi ir aš taip pat turiu skubėti į darbą kaip jie! Nepaisant savo negalios, nieko sau nedraudžiu. Penktadieniais būnu dviese ir nešuosi juos į mediateką. Savaitgaliais su šeima važinėjame dviračiais. Turiu pritaikytą dviratį, o didysis yra ant jo balansinio dviračio. Tai gerai ! “