Kūdikis turi negalią

Tėvų svajonė apie tobulą vaiką kartais žlunga, kai sužino apie savo negalią. Tačiau šiandien nėra nieko neįveikiamo. Ir tada, prieš vaiko meilę, viskas įmanoma!

Gyvenimas su kitu vaiku

Kad ir kokia būtų ką tik gimusi maža būtybė ir kad ir kokias negalias jis turėtų, pirmiausia kalba širdis. Nes, nepaisant visų sunkumų, neturime pamiršti esminių dalykų: neįgaliam vaikui visų pirma reikia augti geriausiomis sąlygomis, tėvų meilės.

Matoma ar nematoma gimus, lengva ar sunki, vaiko negalia – skaudus išbandymas šeimai, o tuo labiau, jei apie ligą pranešama staiga.

Neįgalus kūdikis, baisus neteisybės jausmas

Visais atvejais, tada tėvus apima neteisybės ir nesupratimo jausmas. Jie jaučiasi kalti dėl savo vaiko negalios ir sunkiai ją priima. Tai šokas. Vieni bando įveikti ligą ieškodami sprendimo, kaip nugalėti skausmą, kiti jį slepia savaites ar... ilgiau.

Dr. Catherine Weil-Olivier, Louis Mourier ligoninės (Kolombas) Bendrosios pediatrijos skyriaus vadovė, liudija, kad sunkumų paskelbiant apie neįgalumą ir jį priimant iš tėvų:

Motina mumis pasitiki taip:

Išsilaužti iš izoliacijos ir skausmo įmanoma dėka daug asociacijų, kurios teikia paramą tėvams ir kovoja, kad apie save žinotų ir pripažintų. Jų dėka šeimos, gyvenančios tą patį kasdienį gyvenimą, gali pasidalinti savo rūpesčiais ir padėti viena kitai. Nedvejodami susisiekite su jais! Bendravimas su kitomis šeimomis, kurios išgyvena tą patį, leidžia palaužti šį atskirties jausmą, nebesijausti bejėgiams, palyginti savo situaciją su kartais rimtesniais atvejais ir pažvelgti į situaciją. Bet kokiu atveju kalbėti.

Kūdikio kasdienė negalia

Kasdienybė kartais virsta tikra kova dėl tėvų, kurie vis dar pernelyg dažnai būna izoliuoti.

Ir vis dėlto yra tėvų, kurie, veždami mažylį į mokyklą, visada šypsosi. Taip yra Artūro, mažo Dauno sindromo, tėvams. Vieno iš savo mažųjų bendražygių mama stebisi: 

Taip yra todėl, kad Artūro tėvai didžiuojasi galėdami vesti savo vaiką į mokyklą, kaip ir bet kurį kitą vaiką, ir sutiko su savo mažylio negalia.

Jaunojo Artūro vidurinės dalies meilužė paaiškina:

Taigi, kaip ir jis, jūsų kūdikis gali eiti į mokyklą, jei tai leidžia jo negalia, ir lankyti įprastą mokyklą, jei reikia, susitarus su įstaiga. Mokymasis mokykloje gali būti ir dalinis. Tai galioja mažyliui, sergančiam Dauno sindromu, kaip ką tik matėme, arba vaikui, kenčiančiam nuo regėjimo ar klausos sutrikimų.

Neįgalus kūdikis: koks brolių ir seserų vaidmuo?

Margot mama Anne Weisse pasakoja apie savo gražią mažą dukrą, gimusią su smegenų hematoma ir kuri tikriausiai nevaikščios be prietaiso:

Jei šis pavyzdys yra ugdantis, neretai broliai ir seserys saugo savo neįgalų vaiką, ar net per daug jį saugoti. O kas gali būti normaliau? Tačiau būkite atsargūs, tai nereiškia, kad mažieji broliai ar didžiosios seserys jaučiasi apleisti. Jei Pitchoun linkęs monopolizuoti mamos ar tėčio dėmesį ir laiką, tai taip pat būtina skirkite ypatingas akimirkas kitiems šeimos vaikams. Ir nėra prasmės nuo jų slėpti tiesą. Taip pat pageidautina, kad jie kuo greičiau suprastų situaciją. Vienas iš būdų, kaip priversti juos lengviau susitaikyti su savo mažojo brolio ar sesers negalia ir to nesigėdyti.

Įgalinkite juos ir parodydami jiems apsauginį vaidmenį, kurį jie gali atlikti, bet, žinoma, jų lygiu, kad tai nebūtų jiems per sunki našta. Štai ką padarė Nadine Derudder:„Mes su vyru nusprendėme viską paaiškinti didžiajai seseriai Axelle, nes tai buvo būtina jos pusiausvyrai. Ji yra žavinga mergaitė, kuri viską supranta ir dažnai man veda pamokas! Ji dievina seserį, žaidžia su ja, bet atrodo nusivylusi, kad nematė jos vaikštančios. Šiuo metu viskas klostosi gerai, jie yra bendrininkai ir kartu juokiasi. Skirtumas praturtina, net jei kartais tai labai sunku pripažinti. 

Neįgalus vaikas: šeimos sanglaudos išsaugojimas

Dr Aimé Ravel, Jérôme Lejeune instituto (Paryžius) pediatras, primygtinai reikalauja, kad būtų priimtas vienbalsiai patvirtintas požiūris: „Kiekvieno vaiko požiūris skiriasi, nes kiekvienas vystosi skirtingai, tačiau visi sutaria dėl vieno dalyko: parama šeimai turėtų būti teikiama anksti, geriausia nuo gimimo. "

Vėliau, kai jie pasens, vaikai su negalia paprastai labai anksti suvokia savo skirtumus nes jie natūraliai lyginami su kitais. Pavyzdžiui, Dauno sindromą turintys vaikai nuo dvejų metų gali suprasti, kad negali daryti tų pačių dalykų, kaip jų žaidimų draugai. Ir daugelis nuo to kenčia. Bet tai tikrai nėra priežastis atitraukti kūdikį nuo išorinio pasaulio, priešingai. Bendravimas su kitais vaikais leis jam nesijausti atskirtam ar izoliuotam, o mokykla, kaip matėme, yra labai naudinga.

Prof. Alainas Verloesas, Roberto Debré ligoninės (Paryžius) genetikas, puikiai apibendrina ir numato šį vaiką į ateitį: „Nepaisant šio vaiko skirtumo ir kančių, jis taip pat gali būti laimingas, jausdamas tėvų meilę ir vėliau suprasdamas, kad turi savo vietą visuomenėje. Jūs turite padėti savo vaikui priimti save ir jaustis priimtam bei mylimam “..

Neprašykite iš Kūdikio per daug

Visais atvejais, nėra gerai bet kokia kaina norėti kūdikį per daug stimuliuoti arba paklauskite jo dalykų, kurių jis negali padaryti. Nepamiršk to kiekvienas vaikas, net ir „normalus“, turi savo ribas.

Nadine tai paaiškina geriau nei bet kas, kalbėdama apie savo mažąją Klarą, sergančią cerebriniu paralyžiumi, kurios gyvenimą persmelkė kineziterapijos seansai, ortopedijos...: „Aš ją mylėjau, bet mačiau joje tik negalią, ji buvo stipresnė už mane. Taigi, pamažu mano vyras išblėso ir paliko mane beprotybei. Tačiau vieną dieną, eidamas pasivaikščioti, jis paėmė Klaros ranką ir lengvai ją paspaudė, kad galėtų žaisti. Ir ten ji pradėjo garsiai juoktis !!! Tai buvo kaip elektros šokas! Pirmą kartą pamačiau savo kūdikį, savo mažą mergaitę besijuokiančią ir nebemačiau jos negalios. Sakiau sau: „Tu juokiesi, tu esi mano vaikas, atrodai kaip tavo sesuo, tu tokia graži...“ Tada nustojau priekabiauti prie jos, kad ji progresuotų ir skirdavau laiko su ja žaisti. , priglausti ją...“

Perskaitykite failą apie žaislus vaikams su negalia

Ar norite apie tai pasikalbėti tarp tėvų? Išsakyti savo nuomonę, duoti parodymus? Susitinkame https://forum.parents.fr.