Jis šešis mėnesius gulėjo po respiratoriumi ir laukė savo mirties. Atsitiko kitaip. Šiandien ji padeda kitiems, kenčiantiems nuo retos ligos, kurios būdingas simptomas yra mėlynės. – Siekdami atkreipti dėmesį į mūsų problemą, Retų ligų dienos proga Lenkijos miestų gatvėse dalinsime praeiviams mėlynus lūpų formos ledinukus, – sako Lenkijos žmonių, sergančių plaučių ligomis, asociacijos prezidentas Piotras Manikowskis. Hipertenzija ir jos draugai.
Kiek laiko gydytojai diagnozavo jūsų būklę?
– Tai buvo prieš 10 metų. Man buvo 28 metai ir aš negalėjau užlipti laiptais į pirmą aukštą. Net apsirengimas ar prausimasis man įdėjo didžiulių pastangų. Užspringau, trūko oro, pajutau dilgčiojimą krūtinėje. Gydytojai įtarė anemiją, astmą, plaučių emboliją ir neurozę. Net raminamųjų gėriau. Žinoma, tai nepadėjo, nes diagnozė buvo klaidinga. Kai po 6 mėnesių atvykau į Varšuvą pas prof. Adamas Torbickis, įtariamas plaučių embolija, galiausiai diagnozavo idiopatinę plautinę hipertenziją.
Ar žinojote, ką reiškia ši diagnozė?
– Iš pradžių ne. Galvojau – išgersiu tabletes nuo aukšto kraujospūdžio ir pasveiksiu. Tik internete perskaičiau, kad tai reta liga, kuria Lenkijoje serga tik 400 žmonių, o negydant pusė jų miršta per dvejus metus nuo diagnozės nustatymo. Dirbau IT specialiste. Diagnozė buvo susijusi su perėjimu į invalidumo pensiją. Mano žmona tada buvo trečią mėnesį nėščia. Žinojau, kad mano būklė jai yra našta. Deja, pasijutau blogiau ir paaiškėjo, kad vienintelis išsigelbėjimas man – plaučių persodinimas. Šią operaciją Vienoje man finansavo Sveikatos apsaugos ministerija.
Kaip tai pakeitė tavo gyvenimą?
– Jaučiausi kaip šuo už pavadėlio. Galėjau padaryti viską, kas buvo neįmanoma iki transplantacijos, nes pastangos man nebebuvo sunkios. Deja, po trejų metų negalavimas grįžo. Transplantacija buvo atmesta.
Ar praradai viltį?
– Pilnai. Šešis mėnesius gulėjau ligoninėje su ventiliatoriumi ir laukiau savo mirties. Didžiąją laiko dalį buvau be sąmonės, nors turėjau sąmonės blyksnius. Prisimenu rytinį prausimąsi, valgymą ir vaistus – tokia kasdienė mechaninė veikla.
Kodėl praradote tikėjimą, kad ligą galima įveikti?
– Prieš transplantaciją man buvo pasakyta, kad tai paskutinė išeitis ir jei nepavyks, plano „B“ nėra. Taigi kai atėjo kineziterapeutai ir bandė pajudinti mano kūną, nes ten gulėjau kelis mėnesius, man tai atrodė taip beprasmiška, nes nieko nebelaukiau. Be to, dusulys buvo toks stiprus, tarsi ant galvos užsidėtų plastikinį maišelį ir priveržtų jį ant kaklo. Aš tiesiog norėjau, kad viskas baigtųsi.
Ir tada atsirado nauja galimybė gydytis...
– Buvau kvalifikuotas antrajai transplantacijai, kuri taip pat vyko Vienoje. Po mėnesio grįžau į Lenkiją pilna jėgų.
Kaip tai jus pakeitė?
– Nuo transplantacijos praėjo ketveri metai. Tačiau niekada nežinai, kas nutiks. Štai kodėl aš gyvenu trumpai. Nekuriu tolimų planų, nesivaikysiu pinigų, bet mėgaujuosi gyvenimu, kiekviena akimirka. Mano šeima, žmona ir sūnūs man yra didžiulis džiaugsmas. Įsitraukiau į Lenkijos žmonių, sergančių plautine hipertenzija, ir jų draugų asociacijos, kurios prezidentė esu, veiklą.
Pacientams, sergantiems plautine hipertenzija, reikia pagalbos – ką?
– Žinių apie šią ligą visuomenėje, kaip ir apie kitas retas ligas, nėra. Sveikas žmogus net neįsivaizduoja, kad kvapą atgauti negalintis jaunas žmogus dažnai sustoja ir apsimeta rašantis trumpąją žinutę, kad nesukeltų sensacijos. Sensaciją sukelia ir tie ligoniai, kurie atsistoja vežimėliuose, kad įsėstų į mašiną ar kambarį, nes, pasirodo, jie nėra paralyžiuoti. Todėl Asociacija visur propaguoja informaciją apie šią ligą.
Šios žinios reikalingos ir gydytojams…
– Taip, nes liga diagnozuojama per vėlai. Ir kadangi šiandien prieinami vaistai stabdo ligos progresavimą, svarbu pradėti gydymą, kol aukštas kraujospūdis nepadarė žalos organizmui.
Su kokiomis problemomis asociacija kovoja?
– Lenkijoje pacientams pagal terapines programas prieinami vaistai nuo plaučių hipertenzijos, tačiau jie tinkami tik ligai pasiekus reikšmingą progresavimo stadiją. Gydytojai mano, kad gydymą reikia pradėti kuo greičiau, nes ligos vystymosi slopinimas prasidės ankstyvoje stadijoje. Taigi bandome įtikinti sveikatos apsaugos ministrą pakeisti tinkamumo dalyvauti programai kriterijus. Vaistų priėmimas taip pat yra problema. Anksčiau ligoninė ją galėdavo siųsti per kurjerį. Šiandien pacientai turi tai padaryti asmeniškai. Tai baisi kelionė tiems, kurių būklė sunki. Pažįstu sergančią moterį, kuri keliauja iš Tri-City į Otwocką.
Taip pat norėtume, kad Lenkijoje būtų keletas centrų, besispecializuojančių plaučių hipertenzijoje, kur gydytojai, bendraudami su daugybe pacientų, galėtų atlikti tyrimus ir tobulinti gydymo metodus. Kadangi liga yra reta, gydytojui sunku įgyti klinikinės patirties slaugant tik vieną ar kelis ligonius.
Ką ruošėte Retų ligų dienai?
-Šių metų vasario 28 d. Varšuvoje ir šių metų vasario 29 d. Krokuvoje, Bydgoščiuje ir Trimiestyje gatvėse ir pasirinktuose prekybos centruose atsiras speciali mūsų asociacijos „mėlynoji brigada“, kuri su šūkiu „Kai tau trūksta kvapo...“ vykdys švietėjišką plaučių ligų kampaniją. hipertenzija. Veiksmas bus pradėtas pasirodymu Varšuvoje – šių metų vasario 28 d. 12-00 priešais Metro Centrum. Visi norintys galės išvysti Puszkos teatro aktorių atliekamą meninę kovos su liga viziją. Akcijos metu visuose minėtuose miestuose bus dalinami edukaciniai lankstinukai ir mėlynos spalvos lūpų formos ledinukai – akcijos simbolis, nes pacientų burnos nusidažo purpurine spalva.
Plaučių hipertenzija yra progresuojanti, mirtina liga, pažeidžianti plaučius ir širdį. Jam būdingas aukštas kraujospūdis plaučių arterijose. Mirtingumas nuo plaučių arterinės hipertenzijos kartais yra didesnis nei kai kurių vėžio formų, įskaitant krūties vėžį ir gaubtinės ir tiesiosios žarnos vėžį. Žmonėms, kenčiantiems nuo šios sunkios ligos, reikia paramos, nes ji turi įtakos daugeliui kasdienio gyvenimo aspektų, tokių kaip ėjimas laiptais, ėjimas ir apsirengimas. Dažni ligos simptomai yra dusulys, mėlynos lūpos ir nuovargis. Simptomai yra nespecifiniai, todėl plautinė hipertenzija dažnai painiojama su astma ar kitomis ligomis, todėl tiksli diagnozė užtrunka mėnesius ar metus. Lenkijoje nuo šios ligos gydoma 400 žmonių.
Pašnekovas: Halina Pilonis