Turinys
Eglantine Eméyé: „Samy nėra toks vaikas kaip kiti“
/ Jo gimimas
Atrodai labai gerai, gražus kūdikis, kuris daug miega, labai ramus, kuris tik tiek, kad žinotų, jog yra alkanas. Man atrodo, kad tu tobulas. Kartais pajudinu čiulptuką tavo burnoje, pažaisdamas, apsimetu, kad jį nuimu nuo tavęs, ir staiga tavo veide atsiranda nuostabi šypsena, aš didžiuojuosi, jau atrodo, kad tu turi puikų humoro jausmą! Bet dažniausiai tu nieko nedarai.
/ Abejonės
Tau trys mėnesiai, o tu tik skudurinė lėlė, labai minkšta. Vis tiek negalite sulaikyti galvos. Kai bandau atsisėsti užsidėjęs užpakaliuką ant kelių, ranka remdamas tavo pilvą, visas tavo kūnas smunka žemyn. Nėra tono. Jau atkreipiau dėmesį į tai pediatrei, kuriai, atrodo, tai nerūpėjo. Atrodo, esu per daug nekantrus. (...) Turite keturis mėnesius ir toliau nieko nedarote. Pradedu rimtai nerimauti. Juolab, kad tavo seneliai, kurie nesismulkina, išsako man metančias ir žeidžiančias pastabas: „Gal trūksta stimuliacijos, per ramu pas tave“ – siūlo mama. „Jis tikrai mielas, šiek tiek lėtas, švelnus, bet tikrai mielas“, – tikina tėvas ir visi šypsosi.
/ Diagnozė“
Samy. Mano sūnus. Mano mažasis. Jis ne toks vaikas kaip kiti, tai tikrai. Vos per kelis mėnesius nustatytas insultas, epilepsija, vangios smegenys ir tai viskas, ką žinome. Man jis autistas. Aš, kaip tai darė Francisas Perrinas, stebėsiu naujas programas, kurias kai kuriems pavyko importuoti į Prancūziją ir kurios, atrodo, daro pažangą šiems vaikams. ABA, Teach, Pecs, viskas, kas gali padėti Samy, aš padarysiu.
/ Markas, jo didysis brolis
Tau buvo treji metai, kai į tavo gyvenimą atėjo Samy, laukei jo, kaip ir bet kurio didesnio brolio, pavydi, bet kas nori tikėti tuo, ką jam sako mama, brolis yra žaidimų draugas, su kuriuo kartais susiginčijame, bet jis vis tiek draugas visam gyvenimui. Ir nieko iš to neįvyko.
Išorėje jūs išskaidote daugybę situacijų: „Nesijaudinkite, tai normalu, jis autistas, jam liga galvoje“ ar tiesiai šviesiai pranešate žmonėms, kurie žiūri į mus, nepatogiai, o Samy smalsiai siūbuoja, verkia. . Bet tu gali man pasakyti ir su humoru, nes jo turi daug: „O jeigu mes ją paliktume ten, mama? .. aš blaaaaagueuh! “
(...) Šią vasarą Samy sukanka dveji metai. Marco yra entuziastingas. Mes surengsime vakarėlį, mama?
– Pasakyk mamai, kada mes švęsime Samy gimtadienį?
– Šį vakarą vakarienės metu, be jokios abejonės. Kodėl?
– Ak, tai kodėl… Tada turime palaukti iki šio vakaro.
– Palauk ko? aš klausiu
– Na, leisk jam pasikeisti! leisk jam pasveikti! Šiąnakt jam bus dveji metukai, tai jau nebe kūdikis, matai, bus vaikas, tai jis vaikščios, šypsosis, o aš pagaliau galėsiu su juo žaisti! Markas man atsako nuostabiai nekaltai.
Švelniai jam nusišypsau ir prieinu prie jo. Nedrįstu pernelyg aiškiai sugriauti jo svajonės.
/ Sunkios naktys
Samy naktį ištinka dideli priepuoliai, jis per daug smurtauja prieš save. Jo kruvini skruostai nebeturi laiko sugyti. Ir nebeturiu jėgų visą naktį su juo kovoti, neleisti jam susižaloti. Kadangi aš atmetu idėją apie papildomus vaistus, nusprendžiu sukurti kamzolį. Šis derinys yra viena geriausių mano kada nors turėjusių idėjų. Pirmą kartą užsidėjus Velcro dirželius, pamaniau, kad juos per stipriai priveržiau... Jis atrodė puikiai, akys ramios, laimingos... Pajutau, kad po kūnu atsipalaiduoja jo raumenys. Po to sekanti naktis nebuvo labai gera, bet Semis mažiau rėkė ir negalėjo savęs žaloti. Tačiau naktys mums abiem tapo daug geresnės. Aš nebekelsiu kas dvi valandas, kad jis nesusižalotų...
/ Kitų žvilgsnis
Šįryt vežu Samį į vaikų darželį. Kuriu savo nišą. Du kavinėje sėdintys vyrai man pašaukė: „Sakyk, panele! Kur radote neįgaliojo ženklelį? Staigmenų maišelyje? O gal pažįstate ką nors geros pozicijos? Taip, taip turi būti, tokia graži mergina kaip tu! “
Ar turėčiau vertinti komplimentą ar maištauti dėl jų sarkazmo? Aš renkuosi sąžiningumą. Apsisuku ir, atidaręs Samy duris, nusišypsau jiems geriausiai: „Ne ponai. Gavau dovanų gimus sūnui! Jei nori, aš tau duosiu. Pagaliau aš juos tau duodu. Nes tai dera kartu. “
/ Mišri šeima
Ričardas puikiai prisitaikė prie mano beprotiško gyvenimo. Normalus, išprotėjęs, jis šiek tiek savimi. Kaip gaivaus oro gūsis, su savo nuoširdžiu humoru, savo gyvenimo džiaugsmu, savo atvirumu, tų, kurie kartais yra įžeidžiantys, bet dažnai yra gera pasakyti, ir savo energija, jis pridėjo savo gyvybės kibirkštį į mūsų. Jis atvyksta, gamina maistą, paima Samį ant rankų ir, svarbiausia, leidžia Marco palengvinti svorį, kurį jis galiausiai užsikrovė ant pečių. Ir tada Richardas turi dukrą Marie, tokio pat amžiaus kaip mano didžioji. Du vaikai tuoj pat nuostabiai pataikė. Tikras šansas. Ir kaip bebūtų mamos mergaitės, ji skuba, kai tik Samy atsitrenkia, pasiūlo padėti pavalgyti, priversti jį žaisti.
/ Mielas Samy!
Tačiau Samy turi privalumų. Jis taip pat dalyvauja mūsų nepaprastame šeimos gyvenime ir savaip gelbsti mus nuo daugelio situacijų. Ir tokiais atvejais Marco ir aš jam dėkojame. Pavyzdžiui, mes kartais naudojame Samy parduotuvėje. Ir ne tik tam, kad išvengčiau eilės ir praeičiau prieš visus (taip, prisipažįstu, labai džiaugiuosi tai darydamas, net kai per stebuklą Samy ramus ir nėra kuo pateisinti mano mojavimą neįgalumo kortele kad greičiau eitum prie kasos), kartais tiesiog dėl malonumo ką nors pastatyti į savo vietą. Tai taip, mano mažasis Samy, idealiai tinka mums oro! Pas jį nebeliko klijų, trūksta vietos metro ar net aikštėje. Kaip bebūtų keista, kai tik kur nors nusileidžiame, aplink mus atsiranda tuštuma, ir mūsų vietoje!
„Dantų šepetėlių vagis“, Églantine Éméyé, red. Robertas Laffontas, paskelbtas 28 m. rugsėjo 2015 d. „Midi en France“ vedėjas France 3 ir „RTL savaitgalio“ žurnalistas su Bernardu Poirette. Ji taip pat yra asociacijos „Un pas vers la vie“, sukurtos 2008 metais autistams vaikams, įkūrėja ir prezidentė.