Turinys
Kad pranešimas apie Dauno sindromo diagnozė įvyko nėštumo ar gimimo metu, dažnai praneša Dauno sindromu sergančių vaikų tėvaitas pats apleistumo ir pasibaisėjimo jausmas paskelbus apie neįgalumą. Jų galvose sukasi daug klausimų, ypač jei jie nėra susipažinę su Dauno sindromu, dar vadinamu Dauno sindromas : kokio laipsnio negalia turės mano vaikas? Kaip liga pasireiškia kasdien? Kokios jos pasekmės vystymuisi, kalbai, socializacijai? Į kokias struktūras kreiptis norint padėti savo vaikui? Ar Dauno sindromas turi kokių nors pasekmių mano vaiko sveikatai?
Vaikai, kuriuos reikia labiau sekti ir palaikyti
Nors daugelis žmonių, sergančių Dauno sindromu, suaugę pasiekia tam tikrą savarankiškumo laipsnį, kai kartais gali gyventi vieni, vaikas, sergantis Dauno sindromu, reikalauja ypatingos priežiūros. kad vėliau būtų kuo savarankiškesnis.
Medicininiu lygiu, 21 trisomija gali sukelti įgimtą širdies ligą, arba širdies apsigimimai, taip pat virškinimo sutrikimai. Jei sergant 21 trisomija tam tikros ligos yra retesnės (pavyzdžiui, arterinė hipertenzija, smegenų kraujagyslių liga arba solidiniai navikai), ši chromosomų anomalija padidina kitų patologijų, tokių kaip hipotirozė, epilepsija ar miego apnėjos sindromas, riziką. Todėl būtina atlikti išsamų medicininį patikrinimą gimstant, įvertinti, bet ir dažniau visą gyvenimą.
Kalbant apie motorikos, kalbos ir bendravimo ugdymą, taip pat reikalinga kelių specialistų parama, nes tai paskatins vaiką ir padės jam tobulėti.
Todėl psichomotorinis terapeutas, kineziterapeutas ar logopedas yra specialistai, su kuriais Dauno sindromu sergančiam vaikui gali tekti reguliariai lankytis, kad jis progresuotų.
CAMSPs, už savaitinę paramą
Visur Prancūzijoje yra struktūrų, kurios specializuojasi 0–6 metų amžiaus vaikų su negalia priežiūra, nesvarbu, ar jie turi jutimų, motorinių ar psichikos sutrikimų: CAMSP arba ankstyvieji medicininių ir socialinių veiksmų centrai. Šalyje yra 337 tokio tipo centrai, iš jų 13 yra užsienyje. Šios CAMSP, kurios dažnai įrengiamos ligoninių patalpose ar mažiems vaikams skirtuose centruose, gali būti universalios arba specializuotos padėti vaikams su tos pačios rūšies negalia.
CAMSP siūlo šias paslaugas:
- ankstyvas jutimų, motorinių ar psichinių sutrikimų nustatymas;
- vaikų, turinčių sensorinių, motorinių ar psichikos sutrikimų, gydymas ir reabilitacija ambulatoriškai;
- specializuotų prevencinių veiksmų įgyvendinimas;
- šeimų globos ir specializuoto ugdymo, reikalingo vaiko būklei, vadovavimas konsultacijų metu arba namuose.
Pediatras, kineziterapeutas, logopedas, psichomotorinis terapeutas, pedagogai ir psichologai yra skirtingų profesijų atstovai, dalyvaujantys STOVYKLOSE. Siekiama skatinti socialinę ir edukacinę vaikų adaptaciją, nepaisant jų negalios. Atsižvelgiant į jo gebėjimus, CAMSP sekamas vaikas gali būti integruotas į mokyklos sistemą arba į ikimokyklinio ugdymo įstaigą (darželį, lopšelį ir kt.) klasikinį visą ar ne visą darbo dieną. Kai vaikas pradeda mokytis, sukuriamas personalizuotas mokymosi projektas (PPS)., susijusią su mokykla, kurią vaikas galbūt lankys. Dėl palengvinti vaiko integraciją į mokyklą, mokyklos gyvybės palaikymo darbuotojas (AVS) gali prireikti padėti vaikui jo kasdieniame mokyklos gyvenime.
Visi tėvai, auginantys vaiką iki 6 metų su negalia, turi tiesioginę prieigą prie CAMSP, neprivalo įrodinėti vaiko negalios, todėl gali tiesiogiai susisiekite su arčiausiai jų esančia struktūra.
Visos CAMSP atliekamos intervencijos yra apdraustos sveikatos draudimu. 80 % STOVYKLŲ finansuoja Pirminio sveikatos draudimo fondas, o 20 % – Generalinė taryba, nuo kurios jos priklauso.
Kita galimybė kas savaitę stebėti vaiką, sergantį Dauno sindromu, yra pasitelkti liberalius specialistus, kuris kartais yra brangus pasirinkimas tėvams dėl vietos trūkumo arba netoliese esančių CAMSP. Nedvejokite kreiptis į įvairias asociacijas, egzistuojančias aplink 21 trisomiją, nes jie gali nukreipti tėvus pas skirtingus savo regiono specialistus.
Tikslus ir specializuotas stebėjimas visą gyvenimą, kurį siūlo Lejeune institutas
Be kassavaitinio gydymo, visapusiškesnė Dauno sindromo specialistų priežiūra gali būti pagrįsta. tiksliau įvertinti vaiko negalią, gauti detalesnę diagnozę. Prancūzijoje, Lejeune institutas yra pagrindinė įstaiga, siūlanti visapusišką Dauno sindromu sergančių žmonių priežiūrą nuo gimimo iki gyvenimo pabaigosBy daugiadisciplinė ir specializuota medicinos komanda, pradedant nuo pediatro iki geriatro per genetikas ir pediatras. Kartais organizuojamos kryžminės konsultacijos su skirtingais specialistais, siekiant kiek įmanoma tobulinti diagnozę.
Nes jei visi Dauno sindromą turintys žmonės turi „geno perteklių“, kiekvienas turi savo būdą palaikyti šią genetinę anomaliją, o simptomai skirtingiems žmonėms labai skiriasi.
« Be reguliaraus medicininio stebėjimo, tam tikrais gyvenimo etapais gali būti svarbu atlikti išsamų įvertinimą, įskaitant visų pirma kalbos ir psichometrinių komponentų », Ar galime perskaityti Lejeune instituto svetainėje. “ Šie vertinimai, kurie paprastai atliekami glaudžiai bendradarbiaujant su logopedu, neuropsichologu ir gydytoju, gali būti naudingi atpažinti orientaciją, kuri labiausiai tiks intelekto negalią turinčiam asmeniui svarbiausiu jo gyvenimo etapu : įėjimas į darželį, mokyklos krypties pasirinkimas, įžengimas į pilnametystę, profesinė orientacija, tinkamos gyvenamosios vietos pasirinkimas, senėjimas ... „The su neuropsichologija todėl ypač tinka padėti tėvams teisingai pasirinkti savo vaiko išsilavinimą.
« Kiekviena konsultacija trunka vieną valandą, už tikras dialogas su šeima ir sutramdyti pacientus, kurie kartais labai nerimauja “, – aiškina Lejeune instituto ryšių pareigūnė Véronique Bourgninaud, pridurdama, kad tiek laiko reikia gerai diagnozei nustatyti, gilintis į apklausą ir klinikinį tyrimą, įvertinti poreikius ir rasti konkrečius geros kasdienės priežiūros sprendimus. Socialinis darbuotojas taip pat gali padėti Dauno sindromą turinčių vaikų tėvams atliekant įvairias procedūras. Véronique Bourgninaud vardu šis medicininis požiūris papildo regioninį stebėjimą naudojant CAMSP, ir registruojasi visam gyvenimui, o tai suteikia Instituto specialistams a pasaulinės žinios apie žmones ir jų sindromus : pediatras žino, kas atsitiks su vaikais, kuriuos jis sekė, geriatras žino visą jo laukiamo žmogaus istoriją.
Jérôme Lejeune institutas yra privati, pelno nesiekianti struktūra. Todėl pacientų konsultacijas apmoka Sveikatos draudimas, kaip ir ligoninėje.
Šaltiniai ir papildoma informacija:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/