Ypatingų vaikų tėvams reikalingas ne tik kitų palaikymas ir supratimas, bet ir galimybė atrasti savo gyvenimo prasmę. Negalime pasirūpinti kitais, jei nesirūpiname savimi. Marija Dubova, sūnaus, turinčio autizmo spektro sutrikimą, mama pasakoja apie netikėtą išteklių šaltinį.
Mano sūnus Jakovas, būdamas vienerių ir septynių mėnesių, pradėjo purtyti galvą ir užsidengti ausis rankomis, tarsi jos sprogtų iš skausmo. Jis pradėjo bėgioti ratu ir daryti nevalingus judesius rankomis, vaikščioti ant kojų pirštų, daužytis į sienas.
Jis vos neprarado sąmoningos kalbos. Jis nuolat kažką murmėjo, nustojo rodyti į daiktus. Ir pradėjo labai kandžiotis. Tuo pačiu įkando ne tik aplinkiniams, bet ir sau.
Ne todėl, kad prieš tai mano sūnus buvo ramiausias vaikas pasaulyje. Ne. Jis visada buvo labai aktyvus, bet iki pusantrų metų nebuvo tokių akivaizdžių ženklų, kad kažkas su juo negerai. Būdamas aštuonerių metų, gydytojo patikrinimo metu, jis nė sekundės nesėdėjo vietoje, negalėjo surinkti kažkokio bokšto iš kubelių, kuriuos turėtų pastatyti tokio amžiaus vaikas, ir sunkiai įkando seselei.
Maniau, kad visa tai kažkokia klaida. Na, kartais diagnozė klaidinga.
Gavome siuntimą į vaikų raidos centrą. Aš ilgai priešinausi. Kol vaikų neurologas garsiai ištarė galutinę diagnozę. Mano vaikas turi autizmą. Ir tai yra duota.
Ar nuo to laiko pasaulyje kažkas pasikeitė? Ne. Žmonės toliau gyveno savo gyvenimus, niekas į mus nekreipė dėmesio – nei į ašarų išteptą veidą, nei į sutrikusį tėtį, nei į sūnų, kaip įprasta, kažkur skubantį. Sienos nesugriuvo, namai stovėjo vietoje.
Maniau, kad visa tai kažkokia klaida. Na, kartais diagnozė klaidinga. Kas negerai. „Jiems vis tiek bus gėda, kad mano vaikui diagnozavo autizmą“, – pagalvojau. Nuo tos akimirkos prasidėjo mano ilga priėmimo kelionė.
Ieško išeities
Kaip ir visi tėvai, kurių vaikui diagnozuotas autizmas, aš išgyvenau visas penkias neišvengiamo priėmimo etapus: neigimą, pyktį, derėjimąsi, depresiją ir galiausiai priėmimą. Bet būtent depresijoje įstrigo ilgam.
Kažkuriuo metu nustojau bandyti perauklėti vaiką, skubėjau „šviesuolių“ ir papildomų klasių adresais, nustojau tikėtis iš sūnaus to, ko jis negalėjo duoti... Ir net po to neišlipau iš bedugnės. .
Supratau, kad mano vaikas visą gyvenimą bus kitoks, greičiausiai netaps savarankiškas ir mano požiūriu negalės gyventi visaverčio gyvenimo. Ir šios mintys tik pablogino situaciją. Yashka pasiėmė visas mano psichines ir fizines jėgas. Nemačiau prasmės gyventi. Kam? Vistiek nieko nepakeisi.
Supratau, kad esu prislėgtas, kai pagavau save atliekant paieškos užklausą: „Šiuolaikiniai savižudybės metodai“. Man buvo įdomu, kaip jie atsiskaito su gyvenimu mūsų laikais…
Ar kas nors pasikeitė šioje srityje vystantis aukštosioms technologijoms, ar ne? Gal yra kokia nors aplikacija telefonui, kuri pagal charakterį, įpročius, šeimą parenka geriausią savižudybės būdą? Įdomu, tiesa? Tai man irgi buvo įdomu. Ir panašu, kad tai būčiau ne aš. Atrodė, kad ji neklausė apie save. Aš ką tik skaitau apie savižudybę.
Kai apie tai pasakiau savo draugei psichologei Ritai Gabay, ji paklausė: „Na, ką tu pasirinkai, koks metodas tau tinka? Ir tie žodžiai mane sugrąžino į žemę. Tapo aišku, kad viskas, ką skaitau, vienaip ar kitaip susiję su manimi. Ir laikas prašyti pagalbos.
Visą likusį gyvenimą jis bus kitoks.
Galbūt pirmasis žingsnis link „pabudimo“ buvo pripažinimas, kad aš to noriu. Aiškiai prisimenu savo mintį: „Aš nebegaliu to padaryti“. Blogai jaučiuosi savo kūne, blogai gyvenime, blogai šeimoje. Supratau, kad reikia kažką keisti. Bet kas?
Suvokimas, kad tai, kas su manimi vyksta, vadinama emociniu perdegimu, atėjo ne iš karto. Manau, kad pirmą kartą apie šį terminą išgirdau iš savo šeimos gydytojos. Atėjau pas jį lašinti į nosį nuo sinusito, išėjau su antidepresantais. Gydytoja tik paklausė, kaip man sekasi. Atsakydamas aš apsipyliau ašaromis ir dar pusvalandį negalėjau nusiraminti, pasakodamas, kaip jiems sekasi...
Reikėjo rasti nuolatinį resursą, kurio poveikį būtų galima nuolat maitinti. Radau tokį resursą kūryboje
Pagalba atėjo iš dviejų pusių vienu metu. Pirma, pradėjau gerti antidepresantus, kaip nurodė gydytojas, antra – užsirašiau pas psichologą. Galų gale abu man pasiteisino. Bet ne iš karto. Laikas turėjo praeiti. Tai gydo. Tai banalu, bet tiesa.
Kuo daugiau laiko praeina, tuo lengviau suprasti diagnozę. Nustojate bijoti žodžio „autizmas“, nustojate verkti kiekvieną kartą, kai kam nors pasakote, kad jūsų vaikui ši diagnozė. Vien todėl, na, kiek tu gali verkti dėl tos pačios priežasties! Kūnas yra linkęs išgydyti save.
Mamos tai girdi su ar be priežasties: „Tu tikrai turi rasti laiko sau“. Arba dar geriau: „Vaikams reikia laimingos mamos“. Nekenčiu, kai jie taip sako. Nes tai įprasti žodžiai. O pats paprasčiausias „laikas sau“ padeda labai trumpai, jei žmogus serga depresija. Bet kokiu atveju pas mane taip buvo.
Televizijos serialai ar filmai gerai atitraukia dėmesį, bet neišveda iš depresijos. Eiti į kirpyklą – puiki patirtis. Tada jėgos pasirodo porai valandų. Bet kas toliau? Grįžti į kirpyklą?
Supratau, kad reikia susirasti nuolatinį resursą, kurio poveikį būtų galima nuolat maitinti. Radau tokį šaltinį kūryboje. Iš pradžių piešiau ir gaminau rankdarbius, dar nesuvokdama, kad tai mano išteklius. Tada ji pradėjo rašyti.
Dabar man nėra geresnės terapijos, kaip parašyti istoriją ar išdėlioti ant lapo visus dienos įvykius, ar net paskelbti Facebook (Rusijoje uždrausta ekstremistinė organizacija) įrašą apie tai, kas man kelia nerimą ar tiesiog kai kuriuos dalykus. kitos Jaškinos keistenybės. Žodžiais išreiškiu savo baimes, abejones, nesaugumą, taip pat meilę ir pasitikėjimą.
Kūrybiškumas užpildo viduje esančią tuštumą, kuri kyla iš neišsipildžiusių svajonių ir lūkesčių. Knyga „Mama, AU. Kaip autizmu sergantis vaikas mus išmokė būti laimingais“ man tapo geriausia terapija, terapija su kūryba.
„Atraskite savo būdų būti laimingam“
Rita Gabay, klinikinė psichologė
Kai šeimoje gimsta autizmu sergantis vaikas, tėvai iš pradžių nesuvokia, kad jis ypatingas. Mama forumuose klausia: „Ar jūsų vaikas taip pat prastai miega naktimis? Ir jis gauna atsakymą: „Taip, tai normalu, kūdikiai dažnai budi naktį“. „Ar jūsų kūdikis taip pat išrankus maistui? „Taip, mano vaikai taip pat yra išrankūs“. – Ar jūsiškis taip pat neužmezga akių kontakto ir neįsitempia, kai paimate jį ant rankų? „Oi, ne, tai tik tu, ir tai yra blogas ženklas, skubiai eik pasitikrinti“.
Pavojaus varpai tampa skiriamąja linija, už kurios prasideda ypatingų vaikų tėvų vienatvė. Nes jie negali tiesiog įsilieti į bendrą kitų tėvų srautą ir elgtis kaip visi. Ypatingų vaikų tėvai nuolat turi priimti sprendimus – kokius korekcijos metodus taikyti, kuo pasitikėti, o ko atsisakyti. Informacijos masė internete dažnai nepadeda, o tik glumina.
Gebėjimas mąstyti savarankiškai ir kritiškai mąstyti ne visada prieinamas nerimastingoms ir nusivylusioms mamoms ir vaikų, turinčių raidos sunkumų, tėčiams. Na, o kaip galima kritiškai vertinti viliojantį pažadą išgydyti autizmą, kai kasdien ir kas valandą meldžiatės, kad diagnozė būtų klaidinga?
Deja, ypatingų vaikų tėvai dažnai neturi su kuo pasitarti. Tema siaura, specialistų mažai, šarlatanų daug, o paprastų tėvų patarimai autizmu sergantiems vaikams pasirodo absoliučiai nepritaikomi ir tik paaštrina vienišumo ir nesusipratimo jausmą. Likti šiame nepakenčiama kiekvienam, ir reikia ieškoti paramos šaltinio.
Be vienatvės, kurią patiria ypatingi tėvai, jie taip pat jaučia didelę atsakomybę ir baimę.
Feisbuke (Rusijoje uždrausta ekstremistinė organizacija) veikia specialios autizmu sergančių vaikų tėvų grupės, taip pat galite skaityti knygas, kurias parašė savo patirtį suvokę tėvai, unikalūs ir kartu universalūs. Universalus – nes visi vaikai, sergantys autizmu, veda savo tėvus per pragarą, unikalūs – nes nėra dviejų vaikų, kuriems būdingi tokie patys simptomai, nepaisant tos pačios diagnozės.
Be vienatvės, kurią patiria ypatingi tėvai, jie taip pat jaučia didelę atsakomybę ir baimę. Kai augini neurotipišką vaiką, jis tau duoda grįžtamąjį ryšį, tu supranti, kas veikia, o kas ne.
Paprastų vaikų tėvų bemiegės naktys apmokamos vaikiškomis šypsenomis ir apkabinimais, užtenka vieno „mamyte, aš tave myliu“, kad mama pasijustų laimingiausiu žmogumi pasaulyje, net jei sekundę prieš tai buvo nevilties riba dėl per didelio darbo krūvio ir nuovargio.
Vaikas, sergantis autizmu, iš tėčių ir mamų reikalauja ypač sąmoningo auklėjimo. Daugelis iš šių tėvų niekada neišgirs „mamyte, aš tave myliu“ ir negaus bučinio iš savo vaiko, jiems teks rasti kitų vilties inkarų ir švyturių, kitų pažangos ženklų ir labai skirtingų sėkmės rodiklių. Jie suras savo būdus išgyventi, atsigauti ir būti laimingi su savo ypatingais vaikais.