Teletonas 2014: šeimų kova dėmesio centre

Interviu su Laurence Tiennot-Herment, AFM-Téléthon prezidentu

Teletono 2014 proga Laurence Tiennot-Herment atsako į mūsų klausimus.

Šį savaitgalį vyks 28-asis „Teletonas“, kokia naujosios kampanijos tema?

Laurence'as Tiennot-Hermentas: šiame naujajame leidime pabrėžiama apie kasdienę reta liga sergančių šeimų ir vaikų kovą. Šiais metais dėmesio centre – keturios ambasadorių šeimos, o per jas plačiajai visuomenei pristatomos keturios retos ligos.

Mes papasakosime istoriją apie Džuljeta, 2 metų, serga Fanconi anemija, reta liga, kuriai būdinga ūminės leukemijos ir vėžio rizika 5 kartus didesnė nei sveiko žmogaus. Tai bus proga pakalbėti apie diagnozę ir viską, kas vyksta iki šio pranešimo šeimai.

Jūs atrasite Lubinas, 7 metų, kenčia nuo stuburo raumenų atrofijos, sekinančios ir progresuojančios nervų ir raumenų ligos kuris sukelia raumenų atrofiją. AFM visų pirma paaiškins, kaip Telethon aukos palengvina ir palaiko kasdienius šeimos sunkumus.

Iki Ilanas, 3 metai, vėl kažkas kita. Jis serga Sanfilippo liga – reta centrinės nervų sistemos liga. Jis gali palaipsniui prarasti vaikščiojimą, švarą ir kalbą, jei nebus kontroliuojamas. Šiuo konkrečiu atveju, taip retai, genų terapija yra vienintelė išeitis. AFM padėjo tyrimams paaukodama 7 milijonus eurų, o 15 m. spalio 2013 d. pirmą kartą Ilanas galėjo pasinaudoti genų terapijos gydymu. Tai pirmasis tokio pobūdžio genų terapijos tyrimas su vaiku.

Paskutinis, bet ne mažiau svarbu, Mouna, kuriai dabar 25 metai, turi retą regėjimo sutrikimą – Leberio amaurozę. Jo regėjimo laukas labai siauras. Teletono aukos leido dar kartą finansuoti genų terapijos tyrimą, kuriame Mouna dalyvavo Nanto universitetinėje ligoninėje.

Kaip vertinate praėjusius metus?

LTH: Metų rezultatai labai teigiami. Atliekama vis daugiau genų terapijos bandymų su žmonėmis. Viltis yra tikra. 2014 m. švęsime 15 sėkmingos genų terapijos, sukurtos Telethon dėka, metų. Dešimtys vaikų buvo gydomi šia terapija ir jiems sekasi gerai. Tai taip pat didelė medicininių tyrimų viltis.

„Teletono“ metu kasmet surenkama beveik 100 milijonų eurų. Kaip iš tikrųjų šie pinigai naudojami šeimoms padėti?

LTH: Visų pirma, AFM Telethon leidžia finansuoti ir paspartinti mokslinius tyrimus bei įvardinti šimtus retų ligų. Mokslo pažanga naudinga daugeliui, taip pat genetinėms ligoms ir ligoms apskritai. Metinis biudžetas, skirtas pagalbai ir paramai pacientams ir šeimoms, yra 35 milijonai eurų. Iš viso atidarytos beveik 25 regioninės paslaugos, kurios tiesiogiai priklauso nuo Telethon lėšų. Aukų dėka galima konkrečiai finansuoti tam tikrus šeimų poreikius, tokius kaip vežimėlis ar neįgaliųjų patogumas kasdieniame gyvenime.

Dar viena svarbi investicija, dviejų „Šeimos atokvėpio“ kaimų statyba Prancūzijoje, kurios leidžia atsikvėpti šeimos globėjams. Iš viso Angeryje atidarytos aštuonios būstos, o Juroje – 18. Paryžiuje surinktos lėšos leido atidaryti priėmimo biurus ir telefono platformas.

Kokie bus šio naujo leidimo įvykiai?

BANDOMASIS : Šiais metais, Garou yra Paryžiuje surengtos operacijos rėmėjas, tiesiogiai iš Marso laukų, ir tuo pačiu metu per Prancūzijos televizijos kanalus ir visoje Prancūzijoje. Kitas svarbus įvykis, penktadienis, gruodžio 5 d.: „Grand Relais“ nuo Méribel iki Eifelio bokšto, futbolo, biatlono, parolimpinių žaidynių čempionai... Už kiekvieną nusileidimą Teletonui bus mokamas 1 euras. Galiausiai šį kartą gyvai iš Šiaurės Prancūzijos, Milžinų maršrutas suburs keliaujantį karavaną, Laive yra „France Télévisions“ kameros, kurios išvyks iš Coudekerque-Branche šiaurėje ir atvyks į Paryžių gruodžio 6 d., šeštadienį, 18 val. Tikslas – kaip ir pernai, vėl surinkti 30 milijonų eurų aukų.