Kai sužinojau apie dukros gimimą, išgėriau viskio. Buvo 9 val., o pranešimo šokas buvo toks, kad susidūrusi su savo žmonos Mino nelaime, neradau kitos išeities, kaip tik išeiti iš gimdymo palatos. Pasakiau du ar tris kvailus žodžius: „Nesijaudink, mes tuo pasirūpinsime“ ir nuskubėjau į barą...
Tada susitraukiau. Turėjau du sūnus, dievinamą žmoną ir skubiai norėjau tapti laukiamu tėvu, kuris rastų mūsų mažosios Yasmine „problemos“ sprendimą. Mūsų kūdikis turėjo Dauno sindromą. Mina ką tik žiauriai man pasakė. Šią žinią keliomis minutėmis anksčiau jam perdavė gydytojai šiose Kasablankos gimdymo namuose. Tebūnie taip, ji, aš ir mūsų glaudi šeima žinotume, kaip užauginti šį skirtingą vaiką.
Mūsų tikslas: auginti Yasmine kaip visus vaikus
Kitų akimis, Dauno sindromas yra negalia, o kai kurie mano šeimos nariai pirmieji to nepriėmė. Bet mes penki, mes žinojome, kaip tai padaryti! Iš tiesų, savo dviem broliams Yasmine nuo pat pradžių buvo branginama mažoji sesuo, kurią ji saugojo. Pasirinkome nepasakoti jiems apie jo negalią. Mina nerimavo, kad dukrą auginame kaip „normalų“ vaiką. Ir ji buvo teisi. Dukrai irgi nieko neaiškinome. Jei kartais, žinoma, jos nuotaikų svyravimai ar žiaurumas išskyrė ją iš kitų vaikų, mes visada norėjome, kad ji eitų įprastu keliu. Namuose visi kartu žaisdavome, eidavome į restoranus ir atostogaudavome. Prisiglaudę mūsų šeimos kokone, niekas nerizikavo jos skriausti ar keistai į ją žiūrėti, o mums patiko taip gyventi tarp mūsų, jaučiant, kad ją saugome kaip reikiant. Vaiko trisomija gali sukelti daugelio šeimų sprogimą, bet ne mūsų. Priešingai, Yasmine buvo mūsų visų klijai.
Yasmine buvo priimta į lopšelį. Mūsų filosofijos esmė buvo ta, kad ji turėjo tokias pačias galimybes kaip ir jos broliai. Socialinį gyvenimą ji pradėjo kuo puikiausiai. Ji sugebėjo savo tempu surinkti pirmąsias dėlionės dalis arba dainuoti dainas. Padedama logopedijos ir psichomotorinių įgūdžių, Yasmine gyveno kaip jos bendražygiai, neatsilikdama nuo savo pažangos. Ji pradėjo erzinti savo brolius, kuriems mes, nesigilindami į smulkmenas, paaiškinome apie ją turinčią negalią. Taigi jie parodė kantrybę. Savo ruožtu Yasmine daug atsakė. Dauno sindromas vaiko nedaro tokio kitokio, o mūsų, kaip ir bet kuris tokio amžiaus vaikas, labai greitai mokėjo užimti vietą ar jos reikalauti, išsiugdyti savo originalumą ir gražią tapatybę.
Metas pirmam mokymuisi
Tada atėjo laikas išmokti skaityti, rašyti, skaičiuoti... Specializuotos įstaigos Jasminei netiko. Ji kentėjo būdama „kaip ji“ žmonių grupėje ir jautėsi nepatogiai, todėl ieškojome privačios „klasikinės“ mokyklos, kuri ją priimtų. Būtent Mina padėjo jai namuose būti lygiai. Akivaizdu, kad mokytis jam prireikė ilgiau nei kitiems. Taigi abu dirbo iki vėlaus vakaro. Dauno sindromą turinčiam vaikui įsisavinti daiktus reikia daugiau darbo, bet mūsų dukra per visą pradinį išsilavinimą sugebėjo būti gera mokine. Tada supratome, kad ji – konkurentė. Stebėti mus, būti mūsų pasididžiavimu – štai kas ją motyvuoja.
Kolegijoje draugystė pamažu komplikavosi. Yasmine susirgo bulimija. Paauglių bjaurumas, jos poreikis užpildyti ją graužiančią tuštumą – visa tai joje pasireiškė kaip didelis nerimastingumas. Pradinės mokyklos draugai, prisiminę jos nuotaikų svyravimus ar agresijos šuolius, neleido ją nuošalyje, ir ji nuo to kentėjo. Vargšai bandė viską, net draugystę su saldumynais, veltui. Kai jie iš jos nesijuokdavo, jie bėgdavo nuo jos. Blogiausia buvo, kai jai sukako 17 metų, kai į gimtadienį pakvietė visą klasę ir pasirodė vos kelios merginos. Po kurio laiko jie išėjo pasivaikščioti į miestą, neleisdami Yasminei prisijungti prie jų. Ji padarė išvadą, kad „Dauno sindromo žmogus gyvena vienas“.
Padarėme klaidą nepakankamai paaiškindami apie jo skirtumą: galbūt ji būtų galėjusi vis geriau suprasti kitų reakciją. Vargšę mergaitę slėgė depresija, nes negalėjo juoktis su savo amžiaus vaikais. Jo liūdesys neigiamai atsiliepė jo rezultatams mokykloje, ir mes susimąstėme, ar neperdėjome – tai yra, per daug neprašėme.
Ir bac, su pagyrimu!
Tada atsigręžėme į tiesą. Užuot tai pridengęs ir pasakęs mūsų dukrai, kad ji „kita“, Mina jai paaiškino, kas yra Dauno sindromas. Šis apreiškimas toli gražu jos nesukrėtė, bet sukėlė jai daug klausimų. Galiausiai ji suprato, kodėl jaučiasi taip kitaip, ir norėjo sužinoti daugiau. Ji buvo ta, kuri išmokė mane išversti „trisomy 21“ į arabų kalbą.
Ir tada Yasmine stačia galva metėsi ruošdamasi bakalaureatui. Kreipėmės į privačius mokytojus, o Mina labai rūpestingai lydėjo ją atliekant revizijas. Yasmine norėjo padidinti tikslą ir tai padarė: 12,39 vidurkis, pakankamai teisingas paminėjimas. Ji yra pirmoji studentė, serganti Dauno sindromu Maroke, gavusi bakalaureatą! Jis greitai apkeliavo šalį, ir Yasmine patiko šis mažas populiarumas. Kasablankoje įvyko jos pasveikinimo ceremonija. Prie mikrofono ji buvo patogi ir tiksli. Tada karalius pakvietė ją pasveikinti jos sėkmę. Jo akivaizdoje ji nenusileido. Didžiuojamės, bet jau turėjome omenyje naują – universitetinių studijų – mūšį. Rabato valdymo ir ekonomikos mokykla sutiko suteikti jai galimybę.
Šiandien ji svajoja dirbti, tapti „verslo moterimi“. Mina ją įrengė netoli savo mokyklos ir išmokė išlaikyti savo biudžetą. Iš pradžių ją slėgė vienatvė, bet mes nepasidavėme ir ji liko Rabate. Pasveikinome save su šiuo sprendimu, kuris iš pradžių sudaužė mūsų širdis. Šiandien mūsų dukra išvažiuoja, turi draugų. Nors ji ir toliau demonstruoja agresiją, kai a priori jaučia neigiamą požiūrį į ją, Yasmine žino, kaip parodyti solidarumą. Jis neša žinią, kupiną vilties: tik matematikoje skirtumas yra atėmimas!